Los pacientes alertan de que el ictus no termina con el alta

Pacientes, familiares, profesionales y representantes del movimiento asociativo coincidieron en destacar que el ictus no termina con el alta hospitalaria, ya que sus secuelas físicas, cognitivas, emocionales y sociales afectan durante años a miles de personas y condicionan su autonomía, sus relaciones personales y su vida cotidiana.

Así lo manifestaron durante la XII edición de Espacio Ictus, organizada por la Fundación Freno al Ictus para reflexionar sobre los desafíos que afrontan las personas que han sufrido un ictus y sus familias una vez superada la fase aguda de la enfermedad.

La primera mesa de la jornada estuvo centrada en las vivencias y necesidades que surgen durante las primeras fases del daño cerebral adquirido. En ella participaron María, afectada por un ictus en 2022; Mercedes, su madre; Jaime, que sufrió un ictus en plena pandemia, y Dolores, su esposa.

A través de sus testimonios, los participantes compartieron el impacto emocional que supone enfrentarse de forma repentina a una enfermedad que cambia por completo la vida de la persona afectada y de todo su entorno. El miedo, la incertidumbre, la falta de respuestas y la necesidad de orientación fueron algunos de los elementos que marcaron sus primeros recuerdos tras el diagnóstico.

Uno de los mensajes que más se repitió durante el debate fue la necesidad de prestar mayor atención a las secuelas invisibles del ictus. Tanto María como Jaime explicaron cómo, una vez recuperada parte de la movilidad física, comenzaron a hacerse evidentes dificultades cognitivas, alteraciones de la memoria, problemas de procesamiento de la información, fatiga mental o hipersensibilidad a determinados estímulos.

Uno de los mayores retos

Los participantes señalaron que aceptar estas limitaciones invisibles constituye uno de los mayores retos del proceso de recuperación, ya que obligan a reconstruir rutinas, expectativas y proyectos de vida.

Durante la jornada, Laura Montecelo, trabajadora social de la Fundación Freno al Ictus, presentó oficialmente la nueva etapa de Espacio Ictus, una iniciativa que amplía su alcance incorporando nuevos formatos de divulgación y acompañamiento.

Entre las novedades destacó el lanzamiento del “Podcast Espacio Ictus”, un nuevo espacio sonoro que dará voz a pacientes, familiares, profesionales y entidades vinculadas al daño cerebral adquirido, así como la puesta en marcha de la “Newsletter Espacio Ictus”, una publicación periódica que ofrecerá información rigurosa, recursos de apoyo, entrevistas y contenidos relacionados con la salud cerebral y la recuperación tras un ictus. Ambas iniciativas nacen con el objetivo de acompañar, informar y sensibilizar.

Hasta el 90% de todos los casos en España podrían prevenirse

El primer encuentro de la XII edición de Espacio Ictus, organizada por la Fundación Freno al Ictus, contó con la participación de María Luisa Vives de Delás, presidenta de la Asociación Hola Qué Tal - Afasia, quien compartió su experiencia conviviendo con afasia y reivindicó una mayor visibilidad y comprensión social de esta realidad.

Durante su intervención recordó que muchas personas con afasia encuentran dificultades para comprender determinados mensajes, realizar gestiones, utilizar herramientas digitales o participar en conversaciones cotidianas, reclamando una mayor sensibilización social y accesibilidad.

La jornada dedicada al ictus terminó con un mensaje compartido por pacientes, familiares y profesionales: la recuperación tras un ictus es un proceso “largo y complejo”, pero también una “oportunidad para reconstruir la vida”.

Para ello, aputaron, el acceso a la rehabilitación, el apoyo del entorno y una sociedad más consciente de las secuelas visibles e invisibles resultan fundamentales. El ictus afecta cada año a más de 120.000 personas en España, es la primera causa de discapacidad adquirida en el adulto, la primera causa de mortalidad en mujeres y la segunda causa de muerte en nuestro país.

Además, se estima que una de cada cuatro personas sufrirá un ictus a lo largo de su vida, aunque hasta el 90 por ciento de los casos podrían prevenirse mediante el control de los factores de riesgo y la adopción de hábitos de vida saludables.