Los niños con enfermedades raras tendrán rehabilitación domiciliaria

El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, anunció que su departamento pondrá en marcha este año un servicio pionero de rehabilitación domiciliaria para pacientes pediátricos con enfermedades raras. 

Caamaño, acompañado del gerente del área sanitaria de Pontevedra y O Salnés, José Flores, confirmó esta prestación durante las jornadas que tuvieron lugar en el Hospital Montecelo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, bajo el lema “Porque cada persona importa”, organizado por la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec).

El conselleiro explicó que la Xunta desarrollará la nueva prestación de rehabilitación domiciliaria en colaboración con Fegerec y contará con rehabilitadores, trabajadores sociales y profesionales de la gestión asistencial siguiendo un modelo que ya está definido.

Gómez Caamaño señaló que las unidades funcionales multidisciplinarias para atender pacientes con dolencias raras, que comenzaron a funcionar en 2021 en los hospitales de Vigo, A Coruña y Santiago, ya realizaron más de 8.800 consultas. Según Sanidade, a finales del pasado año, había cerca de 5.700 pacientes inscritos en el Registro gallego de enfermedades raras, con 482 patologías diferentes, unos 500 de ellos en el área sanitaria de Pontevedra y Salnés.

La intención de Sanidad con este nuevo servicio es también reforzar la prevención secundaria ampliando el cribado neonatal a 12 nuevas patologías. Solo entre los años 2000 y 2024 se diagnosticaron 705 casos en 476.500 bebés cribados.

La presidenta de Fegerec, Francisca Luengo, destacó la importancia de esta colaboración por unas dolencias que, aunque tienen una incidencia baja, afectan al 6% de la población gallega y con un diagnóstico tardío en muchos casos.

Durante la jornadas celebradas en el hospital pontevedrés, participaron los padres del pequeño Leo, Ana María Vidal y Antonio Diz (Meis), fallecido por una enfermedad ultrarrara con apenas dos años y que mantienen una lucha por la investigación con iniciativas como 'A Carreira de Leo'. Ambos explicaron las dificultades que tuvieron para el diagnóstico y tratamiento.

En el acto se debatieron también los derechos y acceso a los recursos y cuidados de las personas que padecen estas dolencias, así como el papel de las organizaciones en el abordaje actual de las las enfermedades raras.

Sanidad admite que solo abrirá Radioterapia este año en el Novo Montecelo

El Conselleiro de Sanidade confirmó que el edificio del Novo Montecelo está finalizado al 99%, pero tanto Gómez Caamaño como el gerente del área sanitaria, José Flores, asumen que el único servicio que entrará en funcionamiento este año será Radioterapia.

La complejidad de la obra, que ronda ya los 200 millones de euros, y las licitaciones en curso, así como la dotación de todo el suministro eléctrico hacen que se retrase más de lo previsto. Sin embargo, el titular de Sanidade insiste en que el búnker de Radioterapia entrará en funcionamiento para que 800 personas no se tengan que desplazar a Vigo, pero sin proporcionar una fecha.