Una carrera en Meis recaudará fondos para dos enfermedades raras

Las ayudas se destinarán a la asociación española de enfermos de alexander y duchenne parent project

Presentación da 'III Carreira de Leo' coa presenza de pais dos pequenos afectados.
Presentación da 'III Carreira de Leo' coa presenza de pais dos pequenos afectados. | Concello de Meis

Visibilizar las enfermedadades raras, concienciar a la población y recaudar fondos para su investigación es el objetivo de la ‘III Carreira e Andaina Solidaria de Leo'.

La cita se celebrará el domingo 5 de octubre en O Mosteiro (Meis) con una carrera absoluta de cinco kilómetros, otra para menores y una caminata de 6,3 kilómetros accesible para todos los públicos.

El evento, que en la edición de 2024 contó con 2.000 participantes, promueve también que “cada zancada signifique un paso más en la investigación de las enfermedades raras”. En este año, todo lo recaudado irá destinado a la Asociación Española de Enfermos de Alexander y a la entidad Duchenne Parent Project, según confirmaron los organizadores.

En esta ocasión, la actividad estará apadrinada por la cantante y presentadora Fátima Pego y por Eric Domingo, récord de maratón empujando una silla de ruedas. La intención es que esta prueba deportiva pueda ser cada vez más inclusiva y por eso este año se incentivará y se premiará a todos aquellos que realicen el recorrido empujando una de estas sillas. Para su promoción ya tuvo lugar un acto en Pontevedra la pasada semana, y entidades de Vigo aseguraron su apoyo.

Por el momento, esta carrera y andaina solidaria superaba ayer los 1.000 inscritos, según el concello de Meis, una de las administraciones, junto a la Xunta y Diputación, que colaboran con esta iniciativa.

Las inscripciones continúan abiertas y las personas interesadas pueden anotarse hasta el 29 de septiembre en la página web www.carreirasgalegas.com. El precio es de 10 euros para adultos y 8 para los menores.

La historia de Leo

La ‘Carreira y Andaina Solidaria de Leo’ nace en homenaje al pequeño del mismo nombre fallecido a causa de una enfermedad rara en 2022. Sus padres no quisieron que su historia y la de otros como él cayera en el olvido de la ciencia y para ello comenzaron esta iniciativa que cada año gana en apoyos.

Toño Díaz, padre de Leo, explicó en su presentación de este año que quieren que sea cada vez más inclusiva y que se visibilicen las dolencias más extrañas. Por ello, se eligió la Asociación Española de Enfermos de Alexander, enfermedad que solo sufren dos pequeños en Galicia, uno de O Grove y otro de Nigrán, testimonio que recogió Atlantico. La otra entidad para la que se destinarán los fondos, Duchenne Parent Project, también visibiliza una distrofia muscular degenerativa.

Para los padres de Leo la existencia y el papel de estas organizaciones es fundamental para que las familias afectadas no se sientan solas.

Cabe recordar que la iniciativa incluye carrera para los más pequeños, en la categoría biberón, por solo un euro, por lo que desde las organización animan a las familias a participar en un acto saludable y solidario donde no importa quién llega primero, sino lograr la meta.

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