Las patologías raras tendrán 384 millones para medicinas

La Xunta de Galicia destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas, especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, asegurando así la cobertura pública y “evitando barreras económicas para los pacientes con enfermedades raras”. Esta inversión se hace en el marco de la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030, tal y como explicó el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Alfredo Silva, que compareció a petición propia en la comisión de Sanidade del Parlamento de Galicia para informar de la evolución de la implantación de esta estrategia.

Con la estrategia, detalló, se fomentará la puesta en marcha de programas de dispensa de medicamentos, dietoterápicos y productos sanitarios en el domicilio o en su entorno. Además, se diseñarán protocolos de seguimiento específicos por medicamento y patología para ser cubiertos por los propios pacientes y evaluar su experiencia. Silva incidió en que ya se beneficiaron más de 4.000 pacientes de estas terapias farmacológicas. Insistió además en que la estrategia cuenta con inversiones “sustanciales” que buscan “reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y ampliar el acceso a tratamientos y rehabilitación”. En cuanto a los tiempos de espera de las pruebas y estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras, puntualizó, el objetivo es reducirlo en un 30%. “Un diagnóstico preciso facilita la planificación de un tratamiento adecuado, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares que puedan estar en riesgo”, defendió.

A este respecto, señaló que la Fundación de Medicina Xenómica, así como las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares, serán agentes “clave” para este objetivo. Para esta línea, se destinarán más de 4,7 millones de euros. Por otra parte, en su intervención, el director xeral destacó que en tan solo seis meses desde su implantación, están ya puestos “los cimientos” en las líneas “de mayor calado e impacto asistencial”.

Rehabilitación

En lo que respecta a la rehabilitación funcional domiciliaria en el paciente pediátrico, apuntó que ya está definido el modelo y el proceso asistencial, contando con 19 expertos para ponerlo en marcha y una inversión de 252.000 euros cada año. También se refirió al logro de la robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias este equipo y otros sistemas de rehabilitación funcional, con una inversión de dos millones de euros.

Para el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas, que ayudarán a mejorar la calidad asistencial a los pacientes. Incidió en que los “hitos a conseguir” en el marco de la Estrategia son potenciar el Registro galego de pacientes con enfermedades raras que, en este momento, cuenta con 5.673 personas. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de A Coruña, Santiago y Vigo, que realizaron 8.849 consultas desde su creación.