Las enfermedades raras se combatirán con 396 millones

El Consello de la Xunta aprobó ayer la nueva estrategia del Servizo Galego de Saúde (Sergas) contra las enfermedades raras, con una asignación de 396 millones de euros para el período 2025-2030. De todo este montante, la mayor parte -384 millones, un 97%- estará destinada a financiar las terapias farmacológicas.

Además, esta hoja de ruta incluye 4,8 millones de euros para el programa de cribados neonatales y otros 7,8 millones para otras líneas de trabajo, como mediciones de calidad de vida y programas de reducción del dolor y los síntomas, entre otras.

Así lo destacó en su comparecencia el presidente del Gobierno autonómico, Alfonso Rueda, quien cifró en más de 5.200 las personas que en Galicia están diagnosticadas de una de estas patologías.

La estrategia está estructurada alrededor de cinco líneas de trabajo. La primera que mencionó Rueda fue la rehabilitación, una “prioridade” que se realizará a través de equipos multidisciplinares formados por médicos, fisioterapeutas y logopedas, entre otros. Además, se pondrá en marcha un servicio de rehabilitación a domicilio y se incorporará tecnología robótica.

La segunda línea será reducir el tiempo de espera de las pruebas y los estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras. También se prevé crear una plataforma tecnológica para facilitar la incorporación de Galicia a la red de nodos del Sistema Nacional de Salud en el marco del proyecto “Únicas”, para que todos los niños con enfermedades raras tengan las mismas oportunidades de atención, vivan donde vivan.

De hecho, el Consello de la Xunta abordó ayer, precisamente, la licitación por 1,3 millones para desarrollar la plataforma digital que evitará que los pacientes pediátricos tengan que desplazarse a los centros de referencia de su patología específica.

Asistencia en la residencia

De esta forma, desde cualquier nodo de la red “Únicas”, incluido el gallego, se posibilitará que estos pacientes reciban una asistencia equivalente desde donde residan, excepto en caso de que necesiten terapias intervencionistas.

Los otros ejes del plan serán ampliar la cartera de servicios en la llamada “proba do talón” que se hace a los neonatos. A día de hoy, se pueden detectar hasta 37 patologías, el cribado “máis completo” de España, y se prevé incluir otras 12.

Entre los años 2000 y 2024, un total de 467.531 bebés fueron cribados y se diagnosticaron 705 enfermedades. Entre ellas, el Sergas incluye esta prueba la atrofia muscular espinal (AME), que registró dos casos en 2023 y uno en 2024.

En cuarto lugar, la nueva estrategia del Sergas incluye homogeneizar y facilitar el acceso a terapias y tratamientos. En quinto, mejorar la precisión de los informes médicos para tener valoraciones más ajustadas de reconocimiento del grado de discapacidad, dependencia o incapacidad laboral permanente.

Entre las acciones de la estrategia, estarán también potenciar la coordinación entre distintos niveles asistenciales y la creación de un “xestor de casos”.

Hasta 106 millones de euros para la mejora de centros escolares

El presidente de la Xunta, Alfonso Rueda, informó ayer de que el Gobierno autonómico destinará 106 millones de euros este verano a realizar más de 300 obras en centros escolares de toda la Comunidad, lo que significa, tal y como apuntó el titular del Gobierno gallego, que habrá trabajos de mejora en uno de cada cinco centros públicos de Galicia.

El informe analizado en el Consello sobre las actuaciones que se van a desarrollar en el período estival establece que habrá tanto grandes intervenciones como otras obras de mediana y pequeña envergadura “tamén necesarias”. La intención, según destacó, es “ter a punto os centros de cara ao próximo curso”.

En concreto, en el epígrafe de las obras de “grande envergadura”, la cifra se eleva a 83 obras con una inversión de más de 103 millones de euros. Así, las obras serán de ampliación, rehabilitación o cambio de cubierta tanto en centros de las ciudades como de zonas rurales que abarcan distintas etapas educativas, desde las escuelas infantiles hasta la formación profesional, así como los niveles obligatorios.

Por provincias, 31 se corresponden con la provincia de A Coruña (42,9 millones), 12 en la de Lugo (7,1 millones), ocho en la de Ourense (4,7 millones) y 32 en la de Pontevedra (48,6 millones).

En este momento, la Consellería de Educación, Ciencia, Universidades e FP tiene en ejecución 34 grandes intervenciones, con un importe de 42,6 millones de euros. Todas ellas continuarán desarrollándose a lo largo de los próximos meses.