Una carrera para Mauri

Jairo y su pareja Iria llevan medio año moviendo Roma con Santiago para recaudar fondos. El propósito es mejorar la vida de su hijo Mauro, que este domingo cumplirá 3 años y que sufre la Enfermedad de Alexander, una dolencia neurodegenerativa ultrarrara -solo hay 7 pacientes registrados en España-, que daña la materia blanca del cerebro a través de una sobreproducción de una proteína por un fallo genético. Esto afecta al pequeño en lo que respecta a la motricidad y al habla.

Desde el pasado mes de marzo, la familia miñorana está haciendo todo lo posible. Sobre todo, sabiendo que un laboratorio californiano ha desarrollado un estudio con un fármaco experimental en los últimos años que, probablemente, arrojará resultados en este segundo semestre del año. Es la esperanza. La medicina funciona con la base del ARN mensajero, -el mismo en el que se basó la vacuna del covid-, que ralentiza el proceso degenerativo. Los padres de Mauri acaban de recibir el OK para que la asociación que ellos mismos han creado vea la luz. Así se podrá recaudar y visibilizar de una forma más eficiente y profesionalizada.

El caso es que la horquilla de la financiación se mueve entre los 500.000 y el millón de euros. Jairo e Iria no saben qué porcentaje tendrían que aportar, pero por el momento han recaudado 40.000 euros desde marzo mediante todo tipo de iniciativas. El deporte ha sido fundamental en este trayecto. Y lo volverá a ser el 14 de septiembre, con la 10K Alfonso Moro que organiza Carlos Adán en el puerto. El olímpico vigués es compañero de trabajo de Jairo y, en cuanto supo de la situación de su hijo, se volcó en ayudar. Por eso, creó Unha carreira para Mauri, un 5K cuya única motivación es recaudar fondos para el niño. De los 7.50 euros que cuesta cada inscripción, 5 irán destinados a este fin.

Mientras tanto, el pequeño sigue trabajando con fisioterapia y logopedas. El propósito de sus padres es consolidar su desarrollo al máximo, para que cuando empiece el proceso neurodegenerativo el niño esté lo más fuerte posible. Quizá, para entonces, ese fármaco sea una realidad y Mauri pueda tomarlo gracias a carreras como ésta.

“Haré los 5 kilómetros aunque sea andando”

Jairo Mera es el padre de Mauri -y de su hermano mellizo Lois- y compañero de trabajo de Carlos Adán, olímpico en Barcelona 92, que sigue estrechamente vinculado al deporte desde su labor de policía portuario. Por ejemplo, como organizador de los 10K Alfonso Moro, que el próximo 14 de septiembre alcanzará su décimo cuarta edición. Paralelamente a la cita principal, se ha diseñado una prueba de 5 kilómetros destinada a recaudar fondos para el posible tratamiento futuro del pequeño con 5 euros de cada inscripción -vale 7.5 cada una-.

Uno de los corredores en la línea de salida va a ser el propio Jairo. “La haré aunque sea andando”, indica el padre de Mauri, aquejado de un Neuroma de Morton en el pie. “Me limita un poco”, reconoce. “Pero allí estaremos. Eso seguro”, expresa con buen ánimo.

“Estoy buscando la manera de conseguir un carro especial para poder hacer la carrera con el niño” — Jairo - Padre de Mauri

Es más, su idea inicial es completar los 5.000 metros junto a su hijo. “Estoy buscando la manera de conseguir un carro para poder hacerla con el niño”, informa Jairo. “A ver si me hago con uno y hacemos una prueba para ver cómo lo lleva”, especifica el miñorano. “Si puedo hacerla con él, estará genial. Y si no, la corro yo y él me apoya desde fuera”, concluye el padre del pequeño Mauri, enfrascado junto a su pareja Iria en ayudar como sea a su pequeño. Por eso se muestra agradecido con Adán. “Se volcó desde el principio”, subraya.