La viguesa Sabela Avión fue diagnosticada de Párkinson en 2016 y desde entonces todos los años participa en actividades de concienciación sobre esta enfermedad.
Vive en Nueva York y trabaja de traductora para la ONU, pero también tiene tiempo para ocuparse de un blog, Parkinsonic, que nutre con información, iniciativas y actividades relacionadas con esta enfermedad. Este domingo es su cumpleaños y, paradojas de la vida, es también el Día Mundial del Párkinson. Hasta que empezó la pandemia participaba en una marcha que se organizaba en Central Park, “como la que celebraba Aspanaex en Vigo”, en la que se recaudan fondos para la investigación y que este año será virtual. Allí conoció en una ocasión a la hija del boxeador más famoso de la historia, Muhammad Ali, que es también una de las figuras más conocidas en el mundo del Párkinson junto con el actor Michael J. Fox. Hana Alí dijo que había encontrado parecido entre la madre de Sabela Avión y su exsuegra, con la que por suerte se llevaba bien, e hicieron alguna broma sobre eso.
Otra de las iniciativas en las que participa este año es en una subasta silenciosa que será virtual y que organiza para recaudar fondos de cara al próximo Congreso Mundial del Párkinson, que se celebrará en Barcelona en el año 2022. Forma parte de un colectivo de personas diagnosticadas con párkinson de inicio temprano, antes de los 50 años, que compartían las mismas inquietudes (cómo seguir trabajando, criar a sus hijos o cuidar de sus padres) y que quieren promover iniciativas en su comunidad en favor de estos enfermos y de sus familaires y acompañantes. El objetivo en este caso es costear la participación de cinco personas en el Congreso Mundial para que puedan formarse, dar visibilidad a los problemas que viven los jóvenes y que puedan emprender iniciativas al regresar a su país de origen. “La imagen del párkinson es la de un señor mayor que tiembla mucho y tienen problemas para caminar, pero eso no representa al común de los pacientes. Un porcentaje elevado no tienen temblor y hay una batería de 20 o 30 síntomas distintos que pueden tener, motores y no motores, desde problemas de equilibrio a tastornos del sueño, ansiedad, depresión, fatiga, trastornos compulsivos y muchos otros. Afecta de forma distinta a cada persona”, explica.
Por otro lado, Sabela señala que sigue existiendo el estigma social con estos pacientes por falta de conocimiento. “Alguien puede pensar que chica tan antipática por su expresión, te aturullas en el super para sacar la tarjeta del monedero y te protestan, o bajsa del coche en una plaza para personas con discapacidad y te cuestionan porque te ven con buen cuerpo aunque cuando te dejan de hacer efecto las pastillas casi no puedes caminar. No puedes explicárselo a todo el mundo, tendrían que pensar más allá. Con estas actividades nos gustaría dar fuerza no solo a las personas con Párkinson sino a todas las personas con discapacidad, para que sigan adelante y se sientan arropadas”, concluye.
Otra de las iniciativas en las que participa este año es en una subasta silenciosa que será virtual y que organiza para recaudar fondos de cara al próximo Congreso Mundial del Párkinson, que se celebrará en Barcelona en el año 2022. Forma parte de un colectivo de personas diagnosticadas con párkinson de inicio temprano, antes de los 50 años, que compartían las mismas inquietudes (cómo seguir trabajando, criar a sus hijos o cuidar de sus padres) y que quieren promover iniciativas en su comunidad en favor de estos enfermos y de sus familaires y acompañantes. El objetivo en este caso es costear la participación de cinco personas en el Congreso Mundial para que puedan formarse, dar visibilidad a los problemas que viven los jóvenes y que puedan emprender iniciativas al regresar a su país de origen. “La imagen del párkinson es la de un señor mayor que tiembla mucho y tienen problemas para caminar, pero eso no representa al común de los pacientes. Un porcentaje elevado no tienen temblor y hay una batería de 20 o 30 síntomas distintos que pueden tener, motores y no motores, desde problemas de equilibrio a tastornos del sueño, ansiedad, depresión, fatiga, trastornos compulsivos y muchos otros. Afecta de forma distinta a cada persona”, explica.
Por otro lado, Sabela señala que sigue existiendo el estigma social con estos pacientes por falta de conocimiento. “Alguien puede pensar que chica tan antipática por su expresión, te aturullas en el super para sacar la tarjeta del monedero y te protestan, o bajsa del coche en una plaza para personas con discapacidad y te cuestionan porque te ven con buen cuerpo aunque cuando te dejan de hacer efecto las pastillas casi no puedes caminar. No puedes explicárselo a todo el mundo, tendrían que pensar más allá. Con estas actividades nos gustaría dar fuerza no solo a las personas con Párkinson sino a todas las personas con discapacidad, para que sigan adelante y se sientan arropadas”, concluye.
