La paciente viguesa acudió a una jornada en el Congreso organizada por asociaciones de toda España para reclamar una ley que agilice las ayudas a estos enfermos
“Desde el último intento de tramitación de la Ley ELA, que quedó parada en múltiples ocasiones sin ningún tipo de justificación, han muerto casi tres mil personas. Si esa estadística abriese todos los días el telediario sería insoportable para cualquier ciudadano. Los poderes públicos no tienen la cura para la ELA, pero tienen que poner los recursos para que la gente no se deje morir por falta de dinero”. Esto afirmaba ayer en el Congreso de los Diputados la paciente viguesa Susi Seoane, una de las asistentes a la jornada parlamentaria sobre esta enfermedad organizada por colectivos de pacientes de toda España entre ellos la asociación gallega Agaela.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que se produce una parálisis progresiva que termina afectando a la movilidad, la deglución, la respiración y otras funciones que dependen de los músculos, mientras la capacidad intelectual se mantiene intacta. No tiene cura y la mayoría de los pacientes fallecen entre los 3 y 5 años después del diagnóstico.
Esta falta de tiempo explica una de sus grandes reivindicaciones, quieren que se modifique la ley de dependencia para no tener que esperar ocho meses por la ayuda ("es inhumano, para muchos esa espera es el 20% de su esperanza de vida") y quieren que se les reconozca desde el principio una dependencia total sin tener que pasar por varios tribunales médicos que les den primero un 40%, luego un 60% y después un 70% porque “es una enfermedad degenerativa, no tiene cura y ya sabemos a los que nos llevará”.
Otro de los grandes cambios que proponen se refiere a la figura del cuidador, que suelen ser familiares, casi siempre mujeres, con jornadas imposibles de gestionar. “Muchos dejan el trabajo, se adaptan a un enfermo dependiente las 24 horas. Hay que protegerlos, darles de alta en el régimen de cuidadores y que coticen a la Seguridad Social”.
En la nueva ley piden que los cuidadores profesionales tengan formación específica en ELA, con conocimientos en fisioterapia, traumatología, nutrición o en el manejo de ventiladores para las flemas, entre otros.
Recuerdan que no les admiten en hospitales y residencias y que deben adaptar sus domicilios a la enfermedad, una medida que resulta muy costosa. El año pasado la Xunta convocó ayudas de hasta 12.000 euros para eliminar barreras en el domicilio, pero este año no se sabe si volverán a salir. Piden también un bono eléctrico para ayudar a sufragar los gastos por ejemplo de los pacientes que están las 24 horas conectados a un respirador.
Son pacientes que necesitan fisioterapia y logopedia especializadas. “A nosotros nos envían a rehabilitación, es una contradictio in terminis, porque no es cierto, lo que pierde un enfermo no lo recupera. Vamos al fisio para intentar mantener la máxima potencia física que todavía tenga nuestro cuerpo. Yo no puedo mover la pierna izquierda y eso no lo voy a recuperar, la derecha soporta todo el peso, me duele, tengo tirones y contracturas. Se trata de proteger zonas del cuerpo que aún no estén afectadas”, explica. En cuanto a la nutrición, hay personas que necesitan una sonda gástrica y se debe hacer un control exhaustivo para que no pierdan peso.
"Es importante hacer al inicio el testamento vital"
La ayuda psicológica es importante para procesar la enfermedad y porque llega un punto en el que se sienten culpables por condicionar a todo su entorno. “Es un entorno seguro en el que te puedes expresar libremente sabiendo que no estás cargando a tu familia con tu angustia y tu terror, y te dan pautas para afrontar cosas tan importantes como hacer el testamento vital y tener un cierto control sobre tu propia muerte”.
Susi Seoane hizo el Camino de Santiago con otros pacientes que ya son su nueva familia para hacer visible la enfermedad y para demostrar que “estar enfermo no significa no poder disfrutar de la vida. La enfermedad condiciona, pero el ser humano es más que eso”. No se ve heroica ni valiente. Es una persona que necesita ayuda pero que también ríe y comparte experiencias. Apunta que las sociedades que priman el cuidado prosperan y que el ser humano merece este nombre cuando se preocupa del que necesita ayuda.
