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    <title><![CDATA[Atlántico - Enfermedades Raras]]></title>
    <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/temas/enfermedades-raras/]]></link>
    <description><![CDATA[Atlántico - Enfermedades Raras]]></description>
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      <title><![CDATA[“Una dolencia rara es un muro, o luchas tú o no hay nadie”]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/dolencia-rara-muro-luchas-no_1_20260407-4226034.html]]></link>
      <description><![CDATA[La familia de Nora, una niña de dos años con síndrome de CTNNB1, tiene sus esperanzas puestas en la terapia génica
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 07 Apr 2026 04:45:06 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Juan Luis y Carla con sus hijos, Nora y Xabi, ayer por la tarde en Baiona.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Ocho años para conocer el nombre de la enfermedad rara de Ángela]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/ocho-anos-conocer-nombre-enfermedad_1_20260301-4181384.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Cunqueiro mejoró el abordaje de estas dolencias con la unidad multidisciplinar y dará un salto cualitativo al reforzar la rehabilitación y los estudios genéticos
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 01 Mar 2026 04:01:10 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Ángela ingresó en la UCI con tres meses y tardaron varios años en saber cómo se llamaba su enfermedad.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Los niños con enfermedades raras tendrán rehabilitación domiciliaria]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/pontevedra/ninos-enfermedades-raras-tendran-rehabilitacion_1_20260228-4180519.html]]></link>
      <description><![CDATA[El Conselleiro de Sanidade anunció en Montecelo la puesta en marcha de este servicio pionero a lo largo de este año
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Sat, 28 Feb 2026 01:10:01 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El Conselleiro de Sanidade, el gerente del área sanitaria y miembros de Fegerec, ayer en el Hospital Montecelo.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Las Cíes, reclamo para recaudar fondos para una dolencia rara]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/cies-reclamo-recaudar-fondos-dolencia_1_20250825-3958645.html]]></link>
      <description><![CDATA[La familia de Aleix Amoedo, un niño gondomareño con una miastenia muy poco frecuente, invita a participar en una excursión solidaria a las islas el día 6 de septiembre
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 25 Aug 2025 04:45:53 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Aleix, con el capitán del barco, sus padres, su hermana y una amiga de la familia.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Una carrera para Mauri]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/deporte-local/carrera-mauri_1_20250808-3945064.html]]></link>
      <description><![CDATA[La 10K Alfonso Moro de este año tendrá una 5K destinada a recaudar fondos para financiar un posible tratamiento de la Enfermedad de Alexander que sufre el niño nigranés
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 08 Aug 2025 07:32:58 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Jairo sostiene a su hijo Mauri sobre el patín, junto a su pareja Iria y el otro hijo de ambos, Lois.]]></media:title>
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      <media:keywords><![CDATA[atletismo,Enfermedades Raras]]></media:keywords>
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      <title><![CDATA[Las enfermedades raras se combatirán con 396 millones]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/galicia/enfermedades-raras-combatiran-396-millones_1_20250708-3910748.html]]></link>
      <description><![CDATA[La nueva estrategia formará equipos interdisciplinares y a domicilio para las rehabilitaciones
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Tue, 08 Jul 2025 08:59:10 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El presidente Alfonso Rueda preside la reunión del Consello de la Xunta.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Pacientes con dolencias raras piden ir antes al especialista]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/pacientes-dolencias-raras-piden-especialista_1_20250418-3493161.html]]></link>
      <description><![CDATA[El responsable de la unidad multidisciplinar del Cunqueiro, Alberto Rivera, considera clave impulsar una mayor formación entre los profesionales para detectar y derivar antes los casos
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 18 Apr 2025 06:30:09 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Antonio Rodríguez padece una enfermedad rara.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Las enfermedades raras ya afectan a 200.000 gallegos]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/galicia/enfermedades-raras-afectan-200-000_1_20250418-3493338.html]]></link>
      <description><![CDATA[Estos pacientes, el 7,5% de la población de la comunidad, exigen más agilidad en la derivación
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Fri, 18 Apr 2025 03:00:56 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El paciente Antonio Rodriguez Gonzalez, padece una enfermedad rara sin diagnóstico clínico.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Una viguesa reclama ayuda tras perder la vista en 72 horas]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/viguesa-reclama-ayuda-perder-vista_1_20250319-3454893.html]]></link>
      <description><![CDATA[Su marido recrimina que, dos años después de que su mujer se quedara ciega por una enfermedad reumática en cuestión de apenas unos días, todavía no ha conseguido la tarjeta de discapacidad para hacer más sencillas sus visitas al médico
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Wed, 19 Mar 2025 05:45:05 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[Juan Antonio Suárez y su mujer, María José Rodríguez, en su casa ubicada en Coruxo.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[El viaje a Cíes de Aleix busca fondos para las enfermedades raras]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/viaje-cies-aleix-busca-fondos-enfermedades-raras_1_20240902-2755251.html]]></link>
      <description><![CDATA[Las visitas de septiembre al parque nacional se estrenaron con un grupo solidario y con los barcos de las navieras llenos
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Mon, 02 Sep 2024 05:45:30 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El capitán del barco hizo feliz a Aleix al mostrarle el puente de mando desde donde se pilota el catamarán, un gesto que no olvidará. Las Islas Cíes son accesibles para personas en silla de ruedas, como es el caso de Aleix, y ayer contaron con un día espléndido para esta excursión que terminó a las ocho de la tarde en el barco de regreso.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[Los enfermos neuromusculares piden la creación de un centro de referencia]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/enfermos-neuromusculares-piden-creacion-centro-referencia_1_20100228-1781718.html]]></link>
      <description><![CDATA[Celebraron ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras con unas jornadas en Samil
]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 28 Feb 2010 12:33:11 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[El Verbum acogió ayer las jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a pesar del vendaval.]]></media:title>
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      <title><![CDATA[A veces una enfermedad te da una fuerza que antes no tenías]]></title>
      <link><![CDATA[https://www.atlantico.net/vigo/veces-enfermedad-da-fuerza-antes-no-tenias_1_20090301-1539798.html]]></link>
      <description><![CDATA[Carmen Vilaboa es la portavoz de la Asociación Galega contra as Enfermidades Neuromusculares (ASEM) desde que ésta se creó, hace diez años, y asegura que ante una enfermedad lo más importante es tener fuerza y ser optimista. Ella padece distrofia mus]]></description>
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      <pubDate><![CDATA[Sun, 01 Mar 2009 13:15:10 +0000]]></pubDate>
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      <media:title><![CDATA[ASEM celebró una charla coloquio en el Verbum con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Foto: Marta Brea]]></media:title>
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