Daniel, un joven de 18 años con un trastorno severo del espectro autista, acaba de conseguir una plaza pública en el centro Castro Navas, que presta servicio a personas mayores de 16 años y que gestiona la Fundación Menela.
Su familia tardó dos años en conseguir esta plaza, una de las pocas disponibles que hay en Galicia. La madre, María del Carmen Lorenzo, respira tranquila tras mucho pelear con la Administración y de recurrir a distintas instancias como a la Valedora do Pobo, que le daba la razón.
La Consellería de Política Social acaba de comunicar a esta familia de Tui que tienen plaza en la residencia de la Fundación Menela a partir del mes de octubre. Daniel tiene reconocida una dependencia de grado 3 desde el año 2010 y le habían aprobado un plan individual de apoyo (PIA) en su entorno familiar. María del Carmen es su cuidadora principal porque está divorciada, pero el padre también está muy implicado en la educación de Daniel y está con él en fines de semana alternos. El autismo severo que tiene el niño hacía que presentase conductas difíciles de mantener en el domicilio. En 2017 decidieron solicitar una plaza en una residencia, donde estará de lunes a viernes, y los fines de semana volverá con la familia. Ahora Daniel está ingresado desde hace unos días en el Hospital Álvaro Cunqueiro porque tuvo problemas en un campamento en el que participó para personas con discapacidad en Panxón. “Llevaba tiempo mal, pero a raíz de lo que le pasó en el campamento estaba muy trastornado. Necesitaba una puesta a punto. En el Cunqueiro están viendo cómo le sientan los medicamentos que toma para saber si hay que variar alguno”, explica.
María del Carmen es una madre coraje. Explica que una persona con un trastorno del espectro autista entiende el mundo de otra manera y tiene problemas de comunicación. “En el caso de mi hijo no es capaz de expresar deseos y frustraciones, y cuando está muy frustrado arremete contra él mismo o contra los que tiene a su lado. Y eso le genera más frustración porque en el caso de mi hijo él sabe que no está bien, pero no sabe cómo pararlo”, señala. María del Carmen leyó mucho sobre autismo (destaca el libro Pensar en Imágenes de Temple Grandin) y utilizó el sentido común. “Vas viendo lo que le va mejor a tu hijo. No se sabe mucho sobre esto. Cada caso es distinto”. Asegura que es un carrera de fondo en la que empiezas con mucha energía pero que con los años te agota. “No tengo la misma energía que antes”, reconoce.
mayor conciencia social
En su caso forma parte de dos asociaciones, Autismo Vigo y Un máis, que le han ayudado mucho y que a su vez están integradas en la Federación Autismo Galicia. Cree que la Federación debe pelearse más con la Administración porque “las familias ya tenemos bastante con el día a día con los niños”. Afirma que se están haciendo cosas como por ejemplo dar preferencia a personas con estos trastornos en citas con el Sergas. “Pero es mucho más, es la cola del supermercado o la cola en un restaurante. Necesitamos que la sociedad se de cuenta de que nuestros hijos son especiales”, apunta. n
