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La narcolepsia y como el sueño se convierte en una lucha diaria

Flor Borrás Hidalgo junto a su hijo Iñaki, que tiene diagnosticada narcolepsia de tipo 2 desde los 7 años.
photo_camera Flor Borrás Hidalgo junto a su hijo Iñaki, que tiene diagnosticada narcolepsia de tipo 2 desde los 7 años.
Iñaki, de 9 años, combate con un cansancio que le supera en el día a día. Sus padres piden que se investigue más a fondo sobre la enfermedad.
nnn El caso del pequeño Iñaki es diferente y singular. Vive en Baiona junto a sus padres y hermanos, tiene 9 años de edad y hace tres un neurólogo le diagnosticó narcolepsia de tipo 2. 
Se trata de una enfermedad rara de trastorno del sueño que afecta a 30 de cada 100.000 personas, sin embargo la precocidad en su diagnóstico lo convierte en el niño más joven de Galicia en padecer esta patología crónica diagnosticada, además de déficit de atención, pues lo habitual es que aparezca en plena pubertad. Su madre, Flor Borrás Hidalgo, asegura que tiene un punto de vista diferente al resto del mundo que le rodea y que es muy feliz. Cuenta con un gran nivel de inteligencia, mucha sensibilidad, adora los animales y de mayor quiere ser niño además de superhéroe. "No quiere hacerse mayor, durante el confinamiento nos dijo que nos iba a salvar del coronavirus porque su ADN es medio ninja", afirma mientras esboza una sonrisa. "Para él la familia es lo primero y se apoya mucho en su hermano pequeño Bruno", asegura. Tanto ella como Íñigo, su marido, reclaman que se estudie con más profundidad y detenimiento una patología que pasa inadvertida debido a los pocos casos diagnosticados en todo el territorio, cuando se llega a identificar, y que además carece de tratamiento específico. 
La medicación que le suministran está indicada para contrarrestar los efectos producidos por el TDA, que según explica Flor "le va bien pero en cierto modo afecta un poco a su personalidad y tampoco sabemos que efectos secundarios puede tener a largo plazo. Además él empieza a darse cuenta y no le gusta tomarla". Uno de los principales temores de la madre de Iñaki es cómo le afectarán los cambios hormonales propios de la pubertad, sobre todo cuando el cansancio siempre está presente. "La gente no es muy consciente de las consecuencias que tiene esta enfermedad. Muchos me dicen qué gracioso se queda dormido y no, no es para nada gracioso cuando tu sueño no es reparador ni continuo, tienes pesadillas constantes y que a consecuencia de ello se vea afectado tu carácter, humor o velocidad de aprendizaje", asevera. 
El caso de Iñaki quizás sea el único por su edad, sin embargo existen más niños con esta patología diagnosticada. A través de las redes sociales pudieron conocer a una niña de 12 años que tiene una sintomatología mas severa, ya que en su caso además de quedarse dormida se queda sin fuerza en los músculos llegando a caerse al suelo y que también ocurre durante la vigilia, algo conocido como cataplegía, asociada a la narcolepsia de grado 1. Flor asegura que su hijo es un luchador, fue un niño prematura tras nacer a las 31 semanas lo que le obligó a permanecer en una incubadora 42 días. A consecuencia de ello desarrolló complicaciones respiratorias durante sus dos primeros  años de vida y poco después detectaron que algo no iba bien, incluso temieron que pudiese tratarse de autismo. "En el colegio nos advirtieron de que se quedaba dormido", explica. Pero no fue hasta los 7 cuando a raíz de dormirse y caerse de un banco mientras realizaba una salida con  el centro en el que estudia cuando le hicieron las pruebas. "El doctor no daba crédito incluso repitió las pruebas pensando que podría tratarse de un error, pero su caso es de libro", afirma. Mientras el tiempo pasa Flor e Íñigo confían en que den con un fármaco que logre estabilizar los baivenes de hipocretina, la proteína cerebral que se encarga de regular los ciclos del sueño-vigilia. n           

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