En España hay 3 millones de afectados por una de las más de 7.000 enfermedades raras que hay, según la Sociedad Española de Neurología. En Galicia son 200.000. Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, indican que son dolencias que producen un alto grado de discapacidad y una mortalidad prematura.
El 85% de las enfermedades raras son crónicas, el 65% son graves e invalidantes y en casi un 50% afectan el pronóstico vital del paciente. Además, hasta el 75% de los afectados tiene algún grado de dependencia y más del 80% una discapacidad física o emocional. El 20% padece dolores crónicos y casi el 50% precisan de ayuda para la vida diaria. Son datos de la Sociedad Española de Neurología. La viguesa Mabel Avendaño vive en su propia piel estas estadísticas. Es la presidenta de la Asociación de Enfermos de Artrite de Pontevedra (Asearpo), que organiza múltiples actividades, y padece una enfermedad rara: una artritis psoriásica (trastorno que causa dolor e inflamación en las articulaciones).
¿Por qué es necesaria la asociación? ¿El Sergas no llega a todo?
Los médicos te dicen en la consulta qué es la enfermedad en general, pero no hasta donde puedes llegar, cómo puedes paliarla, cómo puedes mejorarla con la alimentación. Para eso está la asociación y como está formada por personas que padecen lo mismo cuando te llaman desesperados diciendo por ejemplo que no pueden dormir les explicas que es normal que el dolor te despierte de noche y que tengas que dar una vuelta para estirarte.
¿Cómo fue su experiencia?
Tuve los primeros síntomas hace 25 años y me quedé ciega por unas uveítis de repetición (hoy tiene fotofobia, ve un 20% de un ojo y un 50% del otro). Me hicieron pruebas reumatológicas, pero como llevaba tres meses con cortisona salió negativo. Luego me hicieron una gammagrafía y vieron que tenía espondilitis en cuatro vértebras, un síntoma claro de enfermedad reumática. El médico no me dijo como era, tenía muchos brotes y un cansacio extremo, lo compensaba con fisioterapia y osteópatas hasta que hace ocho años reventé por todas partes, pero ese reumatólogo (hoy ya no está en Vigo) no me quería dar el tratamiento biológico. Pedí una segunda opinión y me mandaron a Coruña, donde el doctor Sueiro nada más verme me dio el tratamiento biológico. Yo supe moverme, pero otras personas no saben qué hacer y por eso nació la asociación. Cuando crearon las EOXI volví a Vigo y ahora estoy en manos de un reumatólogo fuera de serie, el doctor Pego, que es además un gran investigador y colabora con la asociación.
¿Por qué no le dieron antes el tratamiento biológico?
Tenían un protocolo muy estricto, primero antiinflamatorios, luego el Metotrexato y si en tres meses no era efectivo te pasaban al tratamiento biológico, pero como era muy caro se lo daban solo a unos pocos pacientes, de ahí vienen las discapacidades que tenemos en el cuerpo. Hoy ya no ocurre gracias al trabajo conjunto de las asociaciones y la Administración.
¿Tuvo que dejar el trabajo?
Trabajaba en la oficina de un astillero. Aguanté como pude durante cinco años hasta que mi cuerpo dijo hasta aquí. No podía conducir, ni meter las marchas ni caminar 200 metros.
¿Qué pediría aprovechando el Día Mundial de las Enfermedades Raras?
En nuestro caso la gente se queja del tiempo que tiene que pasar entre consulta y consulta. El plazo para una revisión es de un año, pero si la persona se ve muy afectada se la dan de tres en tres meses, y si esa persona tiene un brote puede acceder antes al servicio de Reumatología. También haría falta un reumatólogo más o una enfermera experta para que vean a estos pacientes cuando se da un brote y les concierte una cita con su propio especialista. Además, el año pasado desde Conartritis habíamos pedido que se acabaran todos los ensayos pendientes en ese momento y salieron dos medicamentos biológicos nuevos, uno de ellos fue mano de santo para mí.
Ahora participan en el Consello Asesor de Pacientes que se creó en el área sanitaria de Vigo. ¿Qué opina de este organismo?
Estamos muy contentos con esta iniciativa. Para mí el gerente del área es una persona muy cercana y que nos ayuda en todo lo que puede y más. El 80% de las demandas que hacemos las asociaciones de pacientes son comunes a todas y el 20% tiene que ver con la patología concreta de cada uno. Por eso creo que fue muy buena idea crear el Consello Asesor para que nos conociéramos todos y ver lo que hacíamos. Hemos mejorado todos.
